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Madres muy especiales

La convicción de que las labores de crianza de los hijos carecían en España de su merecida consideración social originó, hace aproximadamente un siglo, la iniciativa de homenajear un día al año a las madres. Lanzada desde la sociedad civil —y no desde el sector empresarial ni desde la Iglesia o los poderes públicos—, esta iniciativa se fue institucionalizando en las familias, hasta que, a mediados de los años sesenta, se “oficializó” su celebración en el primer domingo de mayo. Hoy seguimos celebrando el Día de la Madre, cuya notoria dimensión comercial no debería hacer olvidar su origen social ni la satisfacción que reportan a muchas madres las felicitaciones y manifestaciones de aprecio que reciben en esta fecha.

Si bien en España, como en buena parte de las sociedades económicamente más avanzadas, los hombres se han ido involucrando cada vez más en la crianza de los hijos, las mujeres continúan manteniendo el protagonismo en esta ocupación. Así lo evidencian las estadísticas de uso del tiempo: en todos los países europeos, ellas dedican más horas diarias a las actividades de cuidado físico, supervisión y acompañamiento de los hijos. Sin poner en cuestión que la realización de estas actividades procura incontables experiencias gratas, a nadie se le oculta que también requiere mucho esfuerzo y absorbe una gran cantidad de tiempo, un recurso limitado cuyo valor (y precio) tiende a aumentar en nuestra época.

La crianza de los hijos puede entenderse como un proceso con dos componentes fundamentales: la protección y la capacitación para la autonomía. El peso relativo que a lo largo del proceso adquiere este segundo componente depende, en gran medida, de la edad los hijos y, también, del estilo educativo de quien cría, pero, en general, la capacitación para la autonomía va progresando a buen ritmo en los primeros años de vida, hasta que los hijos alcanzan la independencia para manejarse en los diferentes entornos que conforman su mundo. De hecho, es habitual medir los logros de la crianza en función del grado de autonomía que alcanzan los hijos en cada fase de desarrollo; es decir, de lo que aprenden a hacer “solos” (utilizar los cubiertos para comer, desplazarse andando, asearse, ponerse el cinturón de seguridad en el coche o salir de casa sin compañía adulta, por poner solo algunos ejemplos). Esos éxitos evolutivos de los hijos, junto con la perspectiva de que, en un periodo de tiempo razonable, conseguirán la plena autonomía en todos los ámbitos de su vida, incluido el económico, proporcionan un aliciente precioso para dedicar, día tras día, recursos de todo tipo a las costosas tareas de la crianza.

Sin embargo, hay muchas madres que carecen de esa perspectiva —o, si la albergan, saben de las grandes dificultades para que se haga realidad— porque sus hijos padecen discapacidades o trastornos con un nivel de afectación tal que los convierten en permanentemente dependientes. Aunque no contemos con estadísticas que las cuantifiquen, podemos aproximarnos al número de esas madres a partir de la Base Estatal de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad. En 2022 había 171.231 menores de 18 años con un grado de discapacidad del 33% o superior (Gráfico 1). Aunque las limitaciones pueden ser muy diferentes según la naturaleza y gravedad de las discapacidades, una parte significativa de esos niños y jóvenes necesita atención y cuidados continuados para realizar algunas, muchas o todas las actividades de la vida diaria. Verosímilmente precisa ese tipo de atención y cuidados el grueso de los casi 16.000 que tenían reconocido un grado de discapacidad de 64% a 74%, y todavía con una probabilidad más alta, los cerca de 14.000 valorados con un grado de discapacidad superior al 74%. Una hipótesis muy prudente estimaría en 35.000 el número de madres que en España prestan cuidados intensivos y permanentes a menores con discapacidad, cifra que podría duplicarse si se incluyera a las que atienden a hijos mayores de edad con graves discapacidades (solo las personas entre 18 y 34 años con un grado de discapacidad del 75% o superior se aproximaban a 41.000 en 2022). En muchos de esos hogares en los que viven estos niños y jóvenes, las madres y los padres comparten, junto con otros miembros de la familia, las tareas de acompañamiento y apoyo que la discapacidad impone, pero son ellas quienes, también en estas familias, suelen asumir la principal carga de los cuidados. No es infrecuente que, para poder hacerlo, renuncien a su empleo o reduzcan su jornada laboral, lo que implica una disminución de los ingresos del hogar, que las muy modestas asignaciones del Estado por hijos con discapacidad están lejos de compensar.

Los días de estas decenas de miles de madres, laborables y festivos, están estructurados por las necesidades de alimentación, aseo, desplazamientos y terapias de sus hijos. Entre estos hitos de su agenda van encajando otras actividades domésticas y familiares, en particular, la crianza y educación de otros hijos cuando los hay. La intensidad de su dedicación cuidadora, ejercida sobre todo en el hogar, contribuye a reducir la visibilidad de estas madres, a las que apenas se las escucha en el espacio público. Su voz se la arrogan a menudo representantes políticos y sociales bien intencionados, pero desconocedores de la gran diversidad de experiencias concretas que constituyen el día a día de estas mujeres y de sus necesidades específicas. La discusión sobre la inclusión de los menores con discapacidad en centros educativos ordinarios, avivada precisamente estos días a propósito de la reconvención de la ONU a España por no haber reducido el número de quienes asisten a aulas y centros específicos de educación especial, ofrece un buen ejemplo de esta arrogación. “Te invito a vivir un día en la vida de mi niño y luego me dices a mí, mirándome a los ojos, que lo vuelva a llevar al aula ordinaria en la que ya estuvo”, escribe en X una maestra de educación infantil —defensora de la “educación pública y de calidad”, como indica en su perfil (@larotesmeyer)— con un hijo afectado por parálisis cerebral.

Esas madres discretas, prácticamente olvidadas en los
debates sobre feminismo, maternidad y familia, se entusiasman con cada éxito
evolutivo de sus hijos, por pequeñito que sea, y se ilusionan con cada avance médico
o técnico que pueda mejorar su existencia. Pero también albergan temores que ni
imaginamos, como el de que alguna dolencia aguda (una simple infección o,
incluso, una indigestión) altere el frágil equilibrio fisiológico de sus hijos,
o el de enfermar ellas mismas y no poder hacerse cargo de ellos.

Puestos a pensar, seguro que muchos lectores conocen a alguna de esas madres tan especiales; yo, a Christina, Ana, Marta y Natalia, que no escatiman tiempo ni energía en el cuidado de Mateo (parálisis cerebral), María (síndrome de Down), Mathias (síndrome del espectro autista) y Hugo (disfasia). Ellas —y, también, Igor, Pablo, Johan y José Luis, sus parejas— merecen siempre, además del afecto personal de quienes las rodeamos, admiración y reconocimiento social, y señaladamente, en el Día de la Madre.

Esta entrada fue publicada originalmente en el diario El Mundo

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Vivir la discapacidad en una sociedad poco discriminatoria: un logro insuficiente

Las personas con discapacidad afrontan diariamente
limitaciones tan variadas como difíciles de imaginar para quienes no las
sufren. La vivencia de estas dificultades resulta todavía más onerosa cuando
viene acompañada por sentimientos de discriminación del entorno. Sobre la
extensión de estos sentimientos entre las personas con discapacidad en España
disponemos de una fuente de información estadística relativamente reciente: la
Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, realizada
entre 2020 y 2021 por el Instituto Nacional de Estadística (INE) y publicada en
2022 (conocida como EDAD 2020)[1].
Entre las muchas cuestiones por las que pregunta esta encuesta a las personas
con discapacidad, algunas se refieren a si se han sentido discriminadas “alguna
vez por motivo de su discapacidad” en ámbitos de su vida cotidiana, entendiendo
por discriminación que no se les haya permitido hacer algo, se les haya hecho
sentirse inferiores o ignoradas, se les haya molestado o no se les haya
ofrecido la información adaptada a sus necesidades particulares.

Entre los ámbitos por los que pregunta la EDAD 2020, los más genéricos son las “relaciones sociales, tiempo libre, viajes” y los “desplazamientos o viajes en transporte”. En ambos, las respuestas de las personas con discapacidad indican muy mayoritariamente la ausencia de percepciones de discriminación. Quienes contestan que “nunca” las han experimentado son el 91 % y el 94 %, respectivamente, mientras que quienes afirman haber sentido discriminación en esos ámbitos “muchas veces” o “constantemente” no llegan al 3 %; entre el 5 % y el 7 % responden que la han percibido “algunas veces”. Las diferencias entre hombres y mujeres son muy pequeñas, ampliándose ligeramente cuando se pregunta por las relaciones sociales, ámbito en el que más hombres reconocen haber sufrido discriminación; sin embargo, también ellos contestan en una proporción muy amplia (89 %) que “nunca” se han sentido discriminados en esta esfera de su vida cotidiana (Gráfico 1).


Semejantes sentimientos son también muy escasos cuando se pregunta a quienes se encuentran empleados en el momento de realización de la encuesta si se han sentido discriminados “en su empresa o su lugar de trabajo” o si han padecido “situaciones de acoso laboral (mobbing)”. En el primer caso, un 88 % niega haber percibido discriminación; en el segundo, el porcentaje alcanza el 93 %, si bien con una diferencia no desdeñable entre mujeres (91 %) y hombres (96 %) (Gráfico 2)[2].


En general, estas respuestas retratan a una sociedad que desaprueba la discriminación y respeta a las personas con discapacidad. Este retrato encaja con los datos que proporcionó el último Eurobarómetro sobre discriminación publicado por la Comisión Europea (2019), según el cual España arroja la cifra más alta de población general de 15 o más años que tiene amigos o conocidos con discapacidad: casi cuatro de cada cinco (78 %) contestaron afirmativamente esta pregunta, 15 puntos porcentuales por encima de la media de la Unión Europea (Gráfico 3).


La EDAD 2020 pone asimismo de manifiesto que los bajos niveles de discriminación percibida entre las personas con discapacidad en España también se observan en ámbitos regulados por el Estado, como la provisión de servicios sanitarios o el ejercicio de los derechos civiles y políticos. Así, el 90 % de las personas con discapacidad de 6 o más años no han percibido nunca discriminación en los servicios sanitarios (Gráfico 4), y es incluso más elevado el porcentaje de las personas con discapacidad de 18 o más años que dan la misma contestación (“nunca”) cuando se les pregunta si han percibido discriminación por motivo de su discapacidad a la hora de ejercer sus derechos civiles y políticos (Gráfico 5).


Estos son datos que merecen ser interpretados como el logro de una extensa comunidad de individuos y grupos sociales, liderada por las numerosas organizaciones del sector de la discapacidad dedicadas a reivindicar los derechos de las personas con discapacidad, visibilizar las diferentes discapacidades y ofrecer a los afectados información y ayudas de diverso tipo. Ahora bien, aun mereciendo una apreciación positiva, los muy elevados porcentajes de personas con discapacidad que no se sienten discriminadas no deberían ocultar que son muchos miles de ellas las que han tenido otras experiencias. En efecto, cuando se calcula el número de personas que representan esos bajos porcentajes que sí han sentido discriminación, las cifras adquieren una dimensión más “real”: más de 14.000 personas con discapacidad de 16 o más años se han sentido discriminadas “muchas veces” o “constantemente” en su lugar de trabajo; alrededor de 50.000 de 6 o más años han percibido “muchas veces” o “constantemente” discriminación en desplazamientos o medios de transporte; y en torno a 100.000, en consultas o servicios sanitarios o en relaciones sociales, tiempo libre o viajes.

A la luz de estas cifras, no extraña que en el ya citado Eurobarómetro, cuatro de cada diez entrevistados en España opinaran que la discriminación por discapacidad está “bastante” (30 %) o “muy extendida” (9 %) en el país (porcentajes, en todo caso, bastante inferiores a los que arrojaron las encuestas llevadas a cabo en Francia, Portugal, Grecia, Bélgica o Países Bajos) (Gráfico 6). Y también se aproximaban a esa proporción (37 %) quienes pensaban que cuando una empresa quiere contratar a alguien y puede elegir entre dos candidatos con habilidades y cualificaciones iguales, la discapacidad supone una desventaja (Gráfico 7).


Pero si hay un indicador que, en cuestión de empleo, pone de relieve una clara desventaja de las personas con discapacidad, es la tasa de paro, que cuantifica a quienes quieren trabajar y no encuentran empleo. Estimada a partir de la EDAD 2020, esa tasa ascendía en el arranque de la actual década al 30 %, doblando a la que por entonces registraba la población general. Más de 160.000 personas con discapacidad que no tenían empleo (84,1 mil mujeres y 76,2 mil hombres) lo buscaban y no lo hallaban. Es probable que esa elevada tasa de paro obedezca, en buena medida, a desajustes entre las cualificaciones laborales de los demandantes de empleo y las necesidades de los empleadores. Pero, dado que, según numerosas investigaciones, el empleo constituye un factor clave de integración social, reducir esta tasa de paro reforzando los recursos destinados a programas de formación e inserción laboral para las personas con discapacidad podría contribuir eficazmente a aumentar su calidad de vida. Facilitar su salida del mercado de trabajo, como se ha hecho este mismo año a través de un Real Decreto sobre jubilación anticipada, sin duda puede resultar de ayuda para una parte del colectivo, en especial, para quienes están al final de su vida laboral; pero promover la inserción laboral es tanto o más importante, sobre todo, para las personas con discapacidad más jóvenes.

En definitiva, en el Día de las Personas con Discapacidad, que se celebra el próximo 3 de diciembre, podemos reconocer y celebrar como sociedad que una gran mayoría de quienes en España están afectados por problemas de discapacidad no se sienten discriminados por su entorno; pero también es preciso cobrar conciencia de que este logro es insuficiente para asegurar las mejores condiciones de vida que la sociedad española puede ofrecer a las personas con discapacidad.

Los datos correspondientes a la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia incluidos en este texto proceden del informe de M.A. Malo, R. Pagán y Vanesa Rodríguez, Discapacidad, participación laboral y calidad de vida en España: un análisis de la Encuesta de Discapacidad de 2020, que será próximamente publicado por Funcas.


[1] La recogida de los datos de la EDAD-2020 se organizó en dos
fases. En la primera (entre agosto 2020 y enero 2021), se encuestó a los
hogares de la muestra (cuestionario de hogar), con el fin de localizar aquellos
en los que residían personas con discapacidad o niños con limitaciones. En la
segunda fase (desde abril hasta octubre de 2021) se obtuvo información más
detallada de las personas que en la fase 1 habían declarado tener alguna
discapacidad o limitación, así como de sus cuidadores principales. Véase INE
(2022). Encuesta
de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2020 (EDAD
2020) Metodología
.

[2] Hay que tener en cuenta también que este patrón podría deberse a
un proceso de selección, ya que cabe suponer que los empleadores que contratan
a personas con discapacidad y los entornos laborales en los que estas se
insertan sean menos propensos a discriminar.

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aumentar-la-actividad-y-reducir-el-paro,-objetivos-para-la-mejora-de-la-integracion-laboral-de-las-personas-con-discapacidad

Aumentar la actividad y reducir el paro, objetivos para la mejora de la integración laboral de las personas con discapacidad

La última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD-2020)[1] muestra, como ya hicieron las dos anteriores (1999 y 2008), una integración muy pobre de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo. Si centramos la atención en las personas con discapacidad en edad laboral (16-64 años), su número —estimado en 1,58 millones— representa un 37% de todas las personas con discapacidad (4,32 millones). Es una cifra más alta que la que arrojó la encuesta anterior, realizada en 2008 (1,47 millones)[2]. Ahora bien, las tasas de prevalencia de personas con discapacidad sobre el total de la población en edad laboral se mantienen en un nivel parecido, en torno al 5% (5,2 % en 2020, 4,9% en 2008, y 5,1% en 1999). Por tanto, aunque la cantidad de personas con discapacidad en esa franja etaria ha aumentado, también lo ha hecho la población en edad laboral. 

Como cabría esperar, las tasas de prevalencia de las personas con discapacidad van aumentando a lo largo de la vida laboral (Gráfico 1). Así, el porcentaje de población con discapacidad de 55 a 64 años (13,7%) sextuplica holgadamente el porcentaje de población de 16 a 34 años, situado en torno al 2%. Llama asimismo la atención que, aunque en la juventud la prevalencia de discapacidad de las mujeres es proporcionalmente menor que la de los hombres, a partir de los 45 años el porcentaje de mujeres con discapacidad supera al de los hombres, sobre todo, a partir de los 65 años.


De los 1,58 millones de personas con discapacidad en edad laboral, en 2020-2021 estaban trabajando 370 mil (192 mil mujeres y 178 mil hombres), mientras que 160,4 mil buscaban empleo (84,1 mil mujeres y 76,2 mil hombres). Por tanto, la tasa de actividad de las personas con discapacidad[3] asciende a 33,5%, quedándose 40 puntos porcentuales por debajo de la tasa de actividad de toda la población (una distancia que entre los hombres todavía se agranda). Una parte importante de esa diferencia entre ambas tasas de actividad responde, sin duda, a que la propia discapacidad impide trabajar a muchas de las personas que la sufren. Al fin y al cabo, la mayoría de quienes están en edad laboral y no han trabajado nunca alegan como razón de su inactividad la propia discapacidad (así lo hacen el 53,1% de las mujeres y el 75,2% de hombres). Pero es posible que algunas personas con discapacidad sean inactivas por haber desistido de buscar trabajo, bien porque lo han intentado repetidamente sin éxito, bien porque, anticipando el fracaso, no toman la decisión de hacerlo ni siquiera por primera vez.

Aun cuando en términos absolutos las mujeres con discapacidad tienen más presencia en el mercado de trabajo que los hombres, no solo sus respectivas tasas de actividad, sino también de empleo y paro son muy similares (Gráfico 2). Que la tasa de empleo de las personas con discapacidad[4]  (23,4%) represente aproximadamente un tercio de la observada en la población general (62%) puede responder a las restricciones que impone la propia discapacidad. En este sentido, entre las personas con discapacidad que, teniendo experiencia laboral, han dejado de trabajar, el 43% declara haberlo hecho por la aparición o el agravamiento de su discapacidad, sin apenas diferencia alguna entre mujeres y hombres (Gráfico 3). Ahora bien, la reducida tasa de empleo también puede deberse a las reservas de las empresas a contratar a estas personas, dadas las dificultades de los empleadores para conocer la capacidad de estos demandantes de empleo para desempeñar su trabajo; es decir, para anticipar en qué medida su discapacidad afecta a su productividad. Disminuir el impacto de este problema de información de las empresas podría mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad. A esa mejora también podría contribuir el aumento de los niveles educativos de estas personas; de hecho, las personas con discapacidad que no trabajan, pero están buscando empleo, presentan un nivel educativo más bajo que las que están trabajando, aunque claramente más alto que el de las que no trabajan ni buscan trabajo (Gráfico 4). 


Visto desde otro ángulo, es preocupante que la tasa de paro de las personas con discapacidad[5] (30,2%) doble a la de la población total (15,6%) ¿Cómo están buscando empleo esos 160,4 mil hombres y mujeres con discapacidad que quieren trabajar y no encuentran dónde? El 60,8% de ellas y el 67,5 % de ellos utilizan a amigos o conocidos como principal método de búsqueda de empleo, proporciones considerablemente más elevadas que las de aquellos que afirman recurrir a los servicios públicos de empleo (SEPE). La preferencia por los amigos y familiares en la búsqueda de empleo es lógica, habida cuenta de que resulta más prometedora: el 38,2 % de las mujeres y el 38,9% de los hombres con discapacidad que trabajan, afirman haber encontrado su empleo a través de contactos con familiares y amigos, mientras que solo el 4,6% de ellos y el 4,4% de ellas lo encontraron mediante el SEPE (Gráfico 5).


Los resultados de la EDAD-2020 ponen de relieve la importancia de la red familiar y de amigos en la búsqueda de empleo. Cabe pensar que las personas con discapacidad que no trabajan deseando hacerlo cuentan con redes familiares y de amigos más débiles, por lo que, además de carecer de empleo, una vía fundamental de integración social, probablemente padezcan en mayor medida soledad. De ahí que este colectivo merezca una atención especial de los servicios públicos de empleo y, también, el despliegue de medidas de integración laboral de las que se puedan beneficiar. Téngase en cuenta que según la EDAD-2020, solo el 18,4% de las personas con discapacidad —es decir, unas 70.100— afirman haberse beneficiado de estas medidas (Cuadro 1). 


En resumen, queda mucho trabajo por hacer por la integración laboral de las personas con discapacidad. En primer lugar, hay que intentar que el grupo de los inactivos por “desistimiento” o “anticipación de fracaso” en la búsqueda de empleo –un colectivo cuya magnitud hoy día desconocemos, pero que cabe suponer significativo– sea lo más pequeño posible; es decir, que las personas con discapacidad inactivas se circunscriban a aquellas que no pueden o no quieren ocupar un puesto de trabajo. En segundo lugar, es deseable que el paro entre la población con discapacidad se sitúe en tasas cuando menos equiparables a las de la población total. 

Estos son actualmente los grandes problemas de la población con discapacidad en edad laboral. No lo es, en cambio –y esto es una buena noticia– la discriminación en el puesto de trabajo: casi nueve de cada diez personas con discapacidad ocupadas (88%) no han experimentado sentimientos de discriminación en su empresa o lugar de trabajo. Y quienes afirman sufrirla “muchas veces” o “constantemente” representan un 1,2% (Gráfico 6). En definitiva, a la luz de los datos de la EDAD-2020, se puede decir que la sociedad española trata adecuadamente a las personas con discapacidad que han conseguido una ocupación, pero probablemente desconoce y desatiende a quienes, deseándola, no la alcanzan.   


Este análisis representa un primer resultado del proyecto de investigación financiado por Funcas “Envejecimiento, discapacidad y participación laboral”.

[1] Los resultados de esta encuesta, cuyo trabajo de campo se realizó entre agosto de 2020 y octubre de 2021, han sido publicados en abril de 2022. La muestra se compone de aproximadamente 67.500 viviendas.

[2] Que, a su vez, era mayor que la que arrojó la Encuesta en 1999 (1,34 millones). Estimaciones a partir de las correspondientes encuestas de discapacidad, también realizadas en su momento por el INE aplicando las mismas definiciones internacionales estandarizadas. Véase Malo, M.Á., Dávila, C.D., y Pagán, R. (2009). “Hacia la igualdad y la no discriminación de las personas con discapacidad”, en J.M. Zufiaur (coord.), Los retos de la igualdad en el trabajo, Ministerio de Trabajo e Inmigración – Fundación Francisco Largo Caballero, 325-350.

[3] Cociente de la suma de las que están ocupadas y las que, no estándolo, buscan empleo, entre el total de personas con discapacidad de 16 a 64 años.

[4] Cociente entre el número de personas con discapacidad en edad laboral ocupadas y la población total en edad laboral.

[5] Cociente entre el número de personas con discapacidad en edad laboral desempleadas y el de personas con discapacidad en edad laboral activas.

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